Beba se zgrči, zacrveni, pa jak vrisak bez glasa: Mala Nada od drugog dana života imala teške epi-napade, svaki je vraća na početak (Foto)

Beba Nada Stanković rođena je 23. februara ove godine u 39. nedelji carskim rezom u Leskovcu iz druge uredne trudnoće, ali je već drugog dana po dolasku na ovaj svet imala prvi epi-napad. Iako ima devet meseci, devojčica boluje od epileptične encefalopatije, zaostaje u psihomotornom razvoju, delimično prati, ne drži vrat, ima probleme s varenjem, gutanjem i vidom…

S nepunih mesec dana Nadi je potvrđena epileptična encefalopatija koja je povezana s razvojnim problemima i mutacijom gena.

– Bili smo zbunjeni, dete je dobijalo terapiju, ali se napadi nisu smirivali. Bila je u bolnici, na ispitivanjima, uzet je i DNK. Vrlo brzo je stigao rezultat s patogenom varijantom gena koji smiruju moždanu aktivnost i zajedno sa epilepsijom utiču na njen razvoj.

Jaki i iscrpljujući epi-napadi se zbog oštećenja moždane funkcije javljaju često. Ima problema s gutanjem, motorikom…

– Kada dete ima napad, ne smemo ništa da radimo. Svaki novi napad nas vrati na prvi korak, ona reaguje kao tek rođeno dete, nema pokreta, ima kašnjenja u vidu. Sa sedam i po meseci je počela da primećuje svetlost. Nema pokreta, nema razvoja. Jako je teško sve to gledati. Najgora je bila spoznaja dijagnoze, a onda i prihvatanje. Momenti u niškoj bolnici će nam zauvek biti u sećanju. Dete ima napade, daju joj terapiju, a mi ne možemo da je vidimo, da joj pomognemo – zabrinuto će Aleksandar.

Otac kaže da su tek posle pet meseci bili svesni situacije.

– Njeni napadi su teški, grči se, vrišti. U početku je to bilo bez glasa. Izgledala je kao da je uključena u struju. Vrat joj se širi, crveni se, a onda posle minut, dva ili u serijama, usledi pražnjenje pa jak vrisak. Odjednom… Bilo je toga i u toku noći. Nismo znali kud ćemo i šta ćemo – priča otac.

Svaki dinar odlazi na Nadino lečenje i terapije. Čeka ih i put u inostranstvo. Troškovi su veliki i neophodna im je pomoć.

– Za dve godine potrebno je 18 miliona dinara. Zavrtelo mi se u glavi od iznosa kad sam izračunao. Ne možemo sve sami, a dobri ljudi su nam rado izašli u susret da pomognu. Jug Srbije se ujedinio. Ima dobrih ljudi. Novac je potreban za praćenje njenog stanja i mnogobrojne terapije defektologa, fizijatra, BDA tretmane, neurologa, genetičara, oftalmologa… Najveća želja nam je da naša Nada stane na noge i da nas razume.