Sedmogodišnja Janja Stojanović iz Kragujevca jedino je dete u Evropi sa ovakvom promenom u genu koja je uglavnom smrtonosna. Pored Jubertovog sindroma, Janja ima i polidaktiliju (šestoprstost) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca.
Inače, Janja je rođena u 40. nedelji. Kada je došla na ovaj svet nije disala dva minuta zbog čega je intubirana i prebačena na odeljenje neonatologije, gde je u inkubatoru provela svojih prvih mesec dana. Narednih godinu i po dana lečena je od hipotonije, brojnim fizikalnim terapijama. Nakon urađene magnetne rezonance glave u septembru 2019. uspostavljena je dijagnoza.
Janji je 2019. godine uspostavljena dijagnoza Foto: Privatna Arhiva
– Naša hrabra devojčica Janja Stojanović vodi najtežu bitku, borbu za život. Zahvaljujući dobroti mnogih ljudi, primila je prvu dozu leka koja joj je spasila život. Ali borba još nije gotova – navodi Janjina majka Tamara Stojanović.
Apel za pomoć Janji Stojanović Foto: Printscreen Fondacija Novi život
Sada joj je potrebna druga doza istog leka, i za nju se prikuplja već godinu dana.
– Do cilja nas deli još 16.000€ – još jedan korak do njenog ozdravljenja! Svaka poruka, svaka donacija i svako deljenje znače ogromnu pomoć. Zajedno možemo da završimo ovu misiju ljubavi – napisala je ona.
