Savremena terapija za retku bolest dostupna za devet pacijenata u Srbiji

„Tada još nisam znala da je reč o bolesti, mislila sam da je u pitanju išijas. Posle porođaja počele su jake glavobolje, mučnine i gubitak težine, a moje telo je i dalje funkcionisalo kao da sam u drugom stanju. Iako sam osećala da nešto nije u redu, bila sam potpuno posvećena brizi o sinu koji se tada borio sa dugotrajnim virusom. Dijagnozu sam dobila tek nakon magnetne rezonance, kada je mladi radiolog prepoznao VHL sindrom i otkrio da imam više od 30 tumora u telu. Usledile su operacije i borba za život, ali i saznanje da i moj sin ima istu bolest, što me je potpuno slomilo, ali i dalo dodatnu snagu da nastavim borbu za sve koji se suočavaju sa VHL sindromom. Od tog trenutka moj život je posvećen borbi za bolje lečenje, redovnim kontrolama i podizanju svesti o ovoj retkoj bolesti. Naučila sam da živim sa bolešću, ali i da je poznajem bolje od mnogih, jer je samo tako moguće držati je pod kontrolom i sačuvati kvalitet života. VHL je bolest sa kojom morate da živite, ali i da joj se suprotstavite znanjem, disciplinom i upornošću“, poručuje Ljiljana Alagić, predsednica Udruženja pacijenata sa Von Hippel – Lindau sindromom.