Više od 400 pacijenata sa retkim bolestima i dalje čeka terapiju

„Kada je reč o terapijama, preko 930 pacijenata sa više od 60 različitih dijagnoza trenutno se leči zahvaljujući sredstvima koja se izdvajaju iz budžeta Republike Srbije, a preko Komisije za lečenje retkih bolesti pri RFZO. Među tim terapijama nalaze se i najsavremenije genske terapije, uključujući one za spinalnu mišićnu atrofiju i buloznu epidermolizu. Ipak, činjenica je da nekoliko stotina pacijenata i dalje čeka odluku. U pitanju su i pacijenti za terapije koje se već odobravaju, ali i oni za koje su predloženi novi lekovi koji do sada nisu bili finansirani. Budžet za retke bolesti ove godine iznosi 10,2 milijarde dinara, što je isti iznos kao prošle godine, i prema preliminarnim procenama dovoljan je za nastavak terapija pacijenata koji su već u sistemu. Međutim, bez dodatnih sredstava biće veoma teško omogućiti pristup lečenju novim pacijentima. S obzirom na to da se u oblasti retkih bolesti stalno pojavljuju nove, inovativne terapije, povećanje budžeta je neophodno kako bi što veći broj pacijenata dobio adekvatno lečenje“, istakla je prof. dr Ivana Novaković, predsednica Komisije za lečenje retkih bolesti RFZO.